San's Weblog

Gisteren was het lachen, vandaag zitten en lopen en zo is er elke dag een stapje meer.

Deze morgen nog ontbijt in de buggy: daar kon ze nog op haar gemak achteruit leunen en steunen. Een volledige boterham met choco. Ook al een nieuwe mijlpaal want gisteren waren dat nog drie hapjes. Maar later in de voormiddag wou ze absoluut kleuren en toen probeerden we maar of het in het stoeltje zou lukken, en ja hoor, geen probleem.

Ze heeft gekleurd en is dan blijven zitten om haar middageten aan het tafeltje te eten: een halve kom preisoep binnen gespeeld, bijna haar volledige bord worst met gekookte aardappeltjes en appel-abrikozencompote en nog 3/4den van haar dessert: chocoladepudding. Daarna nog wat kleuren en dan toch even in bed.

Dat bed heeft niet lang geduurd: rond half vier zat ze weer aan het tafeltje te kleuren en vandaar was het naar de zetel om naar buiten te kijken op haar knietjes en dan toch weer in bed. En alle afstanden bed-tafel-toilet-zetel-bed gelopen, niets gedragen. Ze staat nog wankel op haar beentjes, maar ze doet het toch maar.

Toen ik vanavond vertrok was ze uitgeput. Ik heb haar nog van het tafeltje,waar ze nog een half boterhammetje gegeten heeft, terug naar bed gedragen. Jaja, deze keer wel want ze zag er ondertussen zo uitgeput uit dat ik het niet meer vertrouwde om het haar zelf te laten doen.

Maar kijk, wedden dat ze morgen op een fietsje de gangen doorraast en dat ik erachter ga mogen hollen met haar medicijnding erachteraan

Deze morgen Anna voor het eerst weer horen lachen en manmanman, dat deed deugd, ge kunt u dat niet inbeelden (of juist wel, soit).

Het gaat allemaal dus beter en beter, elke dag een stapje in de goede richting. Vorige nacht heeft ze eindelijk weer eens geslapen: van 22u30 tot 9u15 deze morgen. Haar eerste nachtrust sinds dat ze uit haar kunstmatige slaap gehaald is. En het heeft haar duidelijk deugd gedaan. Het zou iedereen deugd doen. Ze slaapt nog onrustig met af en toe half wakker worden al sprekend (roepen zou te veel gezegd zijn) en vragend naar mij, maar met een beetje gesus sliep ze dan weer in. Dus ook een redelijk goede nacht voor mij. Wel elk uur (of minder?) wakker van de medicijnen die waren doorgelopen en het gepiep dus van de machines, maar de verpleging was er telkens rap bij en lang was ik dus niet wakker.

Deze morgen heeft ze dan toch een half broodje opgegeten en deze middag een halve kom soep, drie hapjes wortelpuree en een halve perzik. Nog niet veel, maar meer dan gisteren, dus dat gaat ook de goede richting uit. Zoals gezegd: elke dag een klein stapje meer in de goede richting.

Ze praat al meer en vooral, duidelijker en kan zich weer focussen op TV en andere dingen. De medicatie van haar verblijf op de intensieve is dus ook eindelijk aan het uitwerken en het beven (van het afkicken) is zo goed als volledig gestopt.

We krijgen onze kleine meid stukje bij beetje terug. Joepie!

Nu nog afwachten wat de plannen zijn voor haar handje.

Voila. We zijn al zo ver: Anna is verhuisd van de PICU naar de gewonen pediatrische afdeling en ik voel er mij niet goed bij.

Het zal er wel mee te maken hebben, zoals Michel zegt, dat het contrast tussen de twee afdelingen niet groter kan zijn, dat Anna voor het eerst sinds een week pijn heeft, dat ze ligt te beven van (nog steeds) afkickverschijnsels en dat voor het eerst sinds twee dagen haar temperatuur weer omhoog is. Niet veel. Geen ‘echte’ koorts, maar toch 37,4 °C.

Het zal er ook wel mee te maken hebben dat ik niet bij haar kan zijn, dat ik thuis ben voor de andere drie kinderen die eigenlijk ook niet veel aan mij hebben.

Morgen hopelijk het bezoek van een pediater, zodat we weten waar we nu de komende dagen aan toe zijn, zodat Anna weer deftig opgevolgd wordt, dat we zeker zijn dat ze niet hervalt, als dat al mogelijk is.

Het gaat de goede kant uit en ze zouden haar niet laten gaan hebben moesten er nog twijfels zijn, maar nu zeker zijn dat het de goede kant blijft uitgaan.

Zoals de titel zegt: het gaat goed met Anna. Ze is wakker en moet nu ontwennen van de liters drugs die ze de afgelopen dagen in haar lijf hebben gepompt om haar te genezen. Veel zinnigs komt er dus nog niet uit en echt alert is ze dus niet, maar wakker wel, zonder zuurstof, zonder verdovende middelen, met zo goed als niets meer van medicijnen.

Vandaag voor het eerst ook een beetje gedronken (water en fristi) en gegeten (drie kleine lepeltjes chocomousse): a small step for mankind, a huge leap for Anna.

Met een beetje sjans mag ze morgen weg van de intensieve: ofwel naar de halfweg zaal, ofwel direct naar de gewone pediatrie.

Maar we zijn er nog niet volledig vanaf. Eens ze bekomen is en weer een beetje op krachten is moet ze weer onder het mes: haar wond op haar hand geneest niet zoals het moet en dus zullen ze een stukje van haar huid moeten wegnemen en een ent plaatsen (als ik dat tenminste juist verstaan heb). Maar vergeleken met wat ze heeft doorgemaakt zou dat iets van een niets moeten zijn.

De eindmeet is in zicht.

Eergisterenavond zat ik er volledig door. Want elke dag ben je in dat ziekenhuis en elke dag hoop je op positief nieuws, maar vooral op het verlossende: ze is er definitief door, er is geen kans meer dat het omslaat. En elke dag dat ‘ze’ dan zeggen, het gaat goed maar … is een dag dat je hoop weer de grond wordt ingeboord. En eergisteren was dat een ‘maar’ teveel. Bleiten, paniek, ongerustheid. Het feit dat ik de laatste dagen wel genoeg geslapen heb, maar dat u zorgen maken energie zuipt en ik dus doodmoe ben, zal er ook niet goed aan gedaan hebben. Of het feit dat ik het amper kon opbrengen om lief te zijn tegen de andere kinderen en ik mij dus een rotslechte moeder voelde, dat kan ook tellen.

Gisteren zijn de drie andere kinderen mogen gaan spelen bij mijn nicht en ’s avonds zijn ze dan meegegaan met vrienden. Ze zijn waar ik weet dat ze zich rot amuseren en zo voel ik mij dus een heel pak opgeluchter omdat ik tenminste nu geen slechte moeder ben voor hen en mij zonder schuldgevoel bij Anna kan zetten (en ja, ik weet dat wat ik voel allemaal normaal is en zo en dat ik er nu moet zijn voor Anna en alles, maar feit blijft dat er tussen ‘weten’ en ‘voelen’ niet altijd eensgezindheid is en dat ik mij dus schuldig voel tegenover Zelie, Louis en Jan).

Gisteren een rustige dag met maar één kind in focus en vandaag ook en ik voel mij alweer een stuk positiever. Gisteren werd dan de beademingsmachine afgezet bij Anna en ademde ze voor het eerst sinds 6 dagen weer alleen en werd de bloeddrukondersteunende medicijnen volledig afgezet. Vanmiddag werd Anna geëxtubeerd en vanavond werden de medicijnen terug geschroefd tot een luttele 3, zie ik ons meisje nog ziek en zwak, maar reagerend op vragen en bewust zijn van ons en haar omgeving, en ik wordt er bijna hysterisch van geluk van.

Vandaag was ook de eerste dag dat er vier dokters aan Anna’s bed stonden die allemaal voorzichtig positief waren en enkel spraken over een herstel, en niet meer over een terugval. Niet dat ze daarmee de terugval uitsloten, gewoon dat een genezing waarschijnlijker is geworden dan een terugval.

*slaakt voorzichtige zucht van opluchting*

Ik denk dat de tijd dat Anna ons nodig heeft nu wel echt gekomen is. Voordien lag ze te slapen en wist ze waarschijnlijk niet of we er waren of niet. Sinds vandaag is de slaapmedicatie al zo afgebouwd dat ze regelmatig wakker werd.

Die wakkere momenten, dat waren geen echt goede momenten. Wel goed dat ze dus wakker wordt, maar niet voor haar want ze besefte na een paar seconden dat er iets niet klopt en dan werd ze zeer geagiteerd en bang. En dan staan wij naast haar bedje en proberen haar gerust te stellen.

Sinds dat ze meer wakker is, ademt ze ook zelfstandig: de beademingsmachine werd deze namiddag uitgezet. Nog niet als in volledig uit en weg, wel als in: Anna ademt zelfstandig maar blijft geïntubeerd voor als ze het zelf niet meer aankan en dan neemt de machine het over.

Tot deze nacht heeft die machine nog niets moeten overnemen. De eerste uren waren er veel alarmen, vooral als Anna dan even wakker werd en paniekeerde, maar zo vanaf 22u deze avond is ze veel rustiger geworden én ook veel wakkerder en gezien ze dus langer wakker is, is ze al meer gewend aan al die dingen aan haar hoofd en lijf en minder bang.

Minder bang, dus beter ademen en betere bloeddruk, zo goed zelfs dat haar laatste ondersteunende medicijn voor haar bloeddruk vannacht ook stopgezet is.

Positief nieuws op positief nieuws op positief nieuws. Toen ik haar daarnet vroeg of het OK was dat ik naar huis ging slapen maar dat de verpleegster wel bij haar zou zitten, knikte ze ‘ja’. Zo’n schatje.

‘t Zal de eerste keer zijn sinds zaterdagavond dat ik goed ga kunnen slapen.

De medicatie wordt elke dag afgebouwd, de koorts is al sinds eergisteren weg, geen adrenaline meer, sondevoeding is sinds gisteren verhoogd, gisterenavond was ze ook al een stuk minder gezwollen wat betekent dat haar nieren goed hun werk doen om haar ‘leeg te trekken’ en haar slaapmedicijnen zijn veranderd waardoor ze nu heel langzaam maar zeker zou wakker worden.

Ze verdraagt nu wel de verzorging en gisteren hebben ze haar volledig kunnen wassen, inclusief haar haar. Met al die draadjes en sondes en buizen wil een mens er niet bij stilstaan welke toeren ze allemaal hebben moeten uithalen om dat te kunnen doen, maar het is gelukt. Ze was wel serieus afgekoeld daardoor, maar ondertussen is haar lichaamstemperatuur ook weer op peil.

Deze ochtend was haar bloeddruk dan weer hoog en haar hartslag nogal langs de lage kant (niets alarmerend) wat betekende dat ze opnieuw een nieuw evenwicht moesten zoeken tussen de verschillende medicijnen, maar wel een nieuw verminderd evenwicht. Weer goed nieuws dus.

Het zal niet van vandaag op morgen gaan en gisteren heeft de verpleging nog gewaarschuwd dat ze nog steeds niet uit de gevarenzone is, dat het best mogelijk is dat ze twee stappen vooruit zet om er dan weer eentje achteruit te zetten, maar zolang het er meer vooruit dan achteruit zijn ben ik al content.

Tijd, die kan ze met hopen krijgen. Alle tijd die ze nodig heeft, zolang ze maar blijft voortvechten en beter wordt.

Een kort woordje van dank.

Aan iedereen die een sms-ke stuurde, of een commentaar achterliet hier of bij Michel, of een bericht prikte bij Facebook, of een telefoontje deed, of een mailke stuurde, of … of…

Bedankt.

En ik weet dat er nog mensen niet gewaarschuwd zijn, maar bellen, dat kan ik echt niet opbrengen, dus sorry als jullie het via via (maar) te weten komen.

Het zijn er kleine, maar het zijn er toch. Anna is nog steeds in kritieke toestand, maar sinds vorige nacht stabiel en dat is al langer dan sinds het begon en dus een goed teken.

En daarom kunnen ze kleine dingen doen: haar bloeddruk is gestabiliseerd zodat ze de adrenaline kunnen verminderen zodat ze nu toch weer over haar hele lichaam mooi doorbloed is (tot gisteren ijskoude handen en voeten en dus kans voor afsterven en zo), haar ademhaling is beter, of beter: haar beademing gaat beter, haar lever was gisteren ook al terug naar normale grootte gegaan. Vandaag letten ze extra op haar urineproductie omdat haar nieren nu blijkbaar aan de beurt zijn om ‘hun’ crisis te maken, maar voorlopig valt alles nog binnen de perken.

Het kan nog altijd alle kanten uit, maar met die verbeteringen zien we het toch allemaal al een beetje positiever. Gerustgesteld zijn we nog niet, dat zal pas komen als ze niet meer kritiek is. Hopen dat dat rap gebeurd.

En ondertussen klampen we ons vast aan strohalmen. Hopelijk zijn ze goed verankerd.

Deze voormiddag in het ziekenhuis doorgebracht en alhoewel ik daar niet echt iets kan doen, ik voel me ongelooflijk op mijn gemak daar.

Want dan zie je haar en zie je de verplegers en dokters bezig, je krijgt uitleg en kan haar vasthouden, al is het maar aan de toppen van haar vingers of over haar voetje wrijven.

Deze namiddag zal Michel daar zijn en is het aan mij om mij constant af te vragen hoe het gaat, of ze goed/slecht/niet reageert op medicijnenwissel of -afbouw, of ze stabiel blijft of vooruit of achteruit gaat.

Want deze namiddag ga ik mij met de andere kinderen bezig houden, daar hebben zij ook recht op. Ze worden nu fantastisch opgevangen door mijn schoonmoeder en vanavond gaan ze op logement bij mijn zus. Vanavond mag ik dus alleen aan Anna denken.

Nog eventjes nu aan Zelie, Louis en Jan denken.